El día de las enfermedades raras se celebra el último día del mes de febrero y se espera crear conciencia sobre las diferentes enfermedades raras que existen y al mismo tiempo mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos y sus familias.
En 2008 se eligió el 29 de febrero por ser un “día raro”. El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras, atiende al tratamiento insuficiente que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias. Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.
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A partir de 2009, la Organización Nacional para los Trastornos Raros, movilizó en Estados Unidos a doscientas organizaciones de apoyo a pacientes con enfermedades. En China, Australia, Taiwán y América Latina, se realizaron esfuerzos para coordinar actividades nacionales para promover este día.
Adicionalmente, las organizaciones líderes de apoyo a pacientes con enfermedades raras, incluyendo el movimiento internacional Global Genes Project, habían unido fuerzas para promover el día de las enfermedades raras. En 2013 se unieron más de 70 países de todos los continentes, para establecerla como una celebración mundial.
Una enfermedad rara, es un mal que afecta a 1 persona de cada dos mil. Se han conocido más de 7 mil enfermedades, el 80% de origen genético, el 65% son graves e incapacitantes, el 50% se desarrollan en la infancia y el 70% se financian en donativos.
¿Qué es una enfermedad rara? pic.twitter.com/ZQmOEyUbiC
Solo en Europa, alguna de estas enfermedades afecta a 30 millones de personas. Algunas celebridades que padecen de alguna enfermedad rara son: Abraham Lincon, Daniel Radcliffe, John F. Kennedy y Stephen Hawking, entre otros.
Algunas enfermedades:
- Síndrome X-frágil
- Síndrome de Moebius
- Esclerosis Lateral Amiotrófica
- Síndrome de Prader Willi
- La púrpura de Schönlein-Henoch
- Progeria de Hutchinson-Gilford
- Síndrome de Marfan
- Insensibilidad Congénita al Dolor
- Síndrome de Gilles de la Tourette
* Con información de eurordis.org
